Stéphane HablotLe 2 avril prochain aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Derrière les campagnes et les causes nationales, il y a de graves défaillances. Tout le monde peut en convenir, la prise en charge des adultes autistes en France reste limitée. Dès la petite enfance, les parents sont confrontés à un véritable parcours du combattant – bien d'autres démarches relèvent du calvaire. Le passage à l'âge adulte est encore plus brutal ; il marque l'entrée dans une longue traversée du désert. Les maisons d'accueil spécialisées et les foyers d'accueil médicalisés, destinés aux adultes autistes dépendants, sont saturés sur l'ensemble du territoire français.
La pénurie décourage même les professionnels médico-sociaux. Une maman m'a rapporté les propos d'un responsable d'établissement : « Madame, aujourd'hui, on doit attendre des décès pour que des places se libèrent. » Une telle situation d'engorgement ne peut qu'indigner profondément. Est-il acceptable de stagner à la centième position sur une liste d'attente pendant cinq ans ? De trop nombreuses familles demeurent sans solution des années durant ; elles n'ont aucune visibilité et sont déboussolées – je ne veux pas dresser un tableau pessimiste, mais c'est une réalité.
J'en profite pour saluer la présence, dans les tribunes du public, d'Anne Thiery, maman d'une adulte autiste. Elle m'expliquait : « Nos jeunes adultes autistes sont maintenus dans des structures dédiées aux mineurs ; certes, l'amendement Creton partait d'une bonne intention : prolonger le séjour en IME pour atténuer la brutalité du passage à la majorité. Mais après ? » Cette mesure provisoire est en effet devenue un palliatif interminable et surtout inefficace face à la pénurie. C'est l'ensemble du parcours médico-social autour du handicap qui est saturé : trop peu de nouvelles places pour les adultes, trop peu de nouvelles admissions pour les enfants, tous handicaps confondus. Est-il normal que des enfants de 6 ans partagent les mêmes unités de vie que de jeunes adultes, maintenus au titre de l'amendement Creton ? Les infrastructures comme les instituts médico-éducatifs, leur pédagogie et leurs professionnels, sont adaptés aux enfants.
Qu'advient-il des adultes autistes de notre nation quand il n'y a pas de place ? Tout le monde le sait, ce sont les familles, souvent des mères isolées, qui assument seules l'accompagnement quotidien. À quel prix ! Cette responsabilité écrasante entraîne quasi systématiquement un renoncement à l'activité professionnelle, un effondrement financier, une rupture de la cellule familiale et des problèmes de santé chez les aidants. Mon propos s'appuie sur des rencontres quotidiennes avec de nombreuses familles. Il faut rassurer ces parents qui témoignent d'un épuisement profond face à l'absence de perspectives et à l'abandon institutionnel. Certains refusent de se résigner.
Je ne suis pas manichéen et je note que des choses sont faites. Toutefois, les solutions comme les lieux de vie à taille humaine adaptés aux adultes autistes peinent à se développer de façon structurelle pour répondre aux besoins et elles ne peuvent en aucun cas se substituer à la prise en charge médicalisée des personnes fortement dépendantes.
Cette situation est d'autant plus grave qu'elle ne date pas d'aujourd'hui. La défaillance nationale est bien connue et documentée. La France a même été condamnée à neuf reprises par le Conseil de l'Europe pour discrimination à l'égard des personnes autistes. Cet échec public est aussi l'échec de notre République. En disant cela, je n'attaque pas le gouvernement en place, car cela fait des années, voire des décennies, que les choses auraient dû être améliorées.
Combien d'adultes autistes sont en attente d'une solution d'accueil médico-social ? Combien de places supplémentaires en MAS ou en FAM le gouvernement prévoit-il de créer dans les prochaines années ? Afin de rassurer les parents, comment garantir immédiatement et dans la durée la prise en charge des personnes autistes adultes qui ne sont pas en IME ? Quels moyens le gouvernement entend-il consacrer au développement national des logements accompagnés et partagés sur le territoire français, notamment en soutenant les projets portés par les familles et les associations ? Comment permettre aux enfants autistes d'accéder aux places en IME auxquelles ils ont droit ? Face aux situations dramatiques et singulières des personnes en souffrance, est-il opportun que la Haute Autorité de santé recommande de réduire la pluralité des approches de prise en charge ?
Derrière les listes d'attente qui s'allongent en raison de l'explosion du nombre de naissances d'enfants autistes, il y a des vies brisées et des familles démunies, qui ne sont pas de simples numéros de dossier. Notre République ne peut ignorer cette exigence de dignité.